‘Epilepsie vraagt meer dan een diagnose en behandeling’
Ongeveer 36.000 mensen met complexe epilepsie blijven voor langere tijd of zelfs voor altijd afhankelijk van zorg en ondersteuning. Bij deze groep komt de epilepsie niet voldoende onder controle en zijn er vaak bijkomende (gezondheids)problemen en beperkingen. Wanneer ervaren deze mensen de hulpverlening als goed? Wat vinden zij waardevol in de zorg? Waarop dient langdurige zorg voor en ondersteuning van mensen met epilepsie gericht te zijn? Wat moeten zorgprofessionals en mantelzorgers weten om goede zorg te kunnen leveren?
br />
Onderzoek naar behoefte van zorg en ondersteuning
Om deze vragen te kunnen beantwoorden, is wetenschappelijk onderzoek gedaan onder meer dan 100 mensen met epilepsie en bijna 200 mantelzorgers van mensen met epilepsie. Uit dit onderzoek blijkt dat vier thema’s belangrijk zijn. Mensen met epilepsie hechten veel waarde aan het voeren van een goede dialoog; een gelijkwaardig gesprek tussen behandelaar, patiënt en mantelzorgers. De epilepsie vraagt veel van de patiënt en zijn of haar omgeving. Depressieve gevoelens liggen dan bijvoorbeeld op de loer. Daarom is het emotionele welzijn van mensen met epilepsie en zijn of haar omgeving belangrijk. Mensen met complexe epilepsie hebben meerdere soorten zorg nodig. Deze wordt geboden door verschillende behandelaren. De coördinatie van de zorg is een derde belangrijk thema. Tot slot hebben mensen met complexe epilepsie ook wisselende vormen van ondersteuning nodig. Daarbij is het van belang dat zowel de patiënt als de mantelzorger makkelijk toegang heeft tot de juiste ondersteuning.
Om de kwaliteit van leven van mensen met complexe epilepsie te verbeteren is dus meer nodig dan alleen een goede medische behandeling. Dit is in lijn met andere chronische aandoeningen. In het rapport zijn vragenlijsten opgenomen die gebruikt kunnen worden door mensen met epilepsie, door hun mantelzorgers en door de professionals die betrokken zijn bij de behandeling van mensen met complexe epilepsie. De uitkomsten van het onderzoek en de vragenlijst helpen mensen met epilepsie én hun behandelaars om met elkaar in gesprek te gaan over de kwaliteit van de geboden zorg en ondersteuning en deze waar nodig te verbeteren.