Palliatieve zorg moet en kan beter
Er is veel variatie in palliatieve zorg in de laatste levensfase voor de ruim 100.000 patiënten in Nederland die jaarlijks overlijden aan kanker of een chronische ziekte. Vaak is de zorg afhankelijk van initiatieven van individuele zorgverleners. De inzet van palliatieve zorg is vaak in een laat stadium en afstemming tussen ziekenhuis, huisarts, verzorgingshuizen en hospices moet en kan beter. Dit concluderen Europese onderzoekers die onder leiding van Jeroen Hasselaar van het Radboudumc palliatieve zorgpraktijken in Nederland en vier andere Europese landen inventariseerden.
Palliatieve zorg is gericht op het behouden van de levenskwaliteit van patiënten in hun laatste levensfase. Het gaat in de meeste gevallen om het behandelen van symptomen zoals pijn en het bieden van sociale en levensbeschouwelijke ondersteuning. Volgens een resolutie uit 2014 van de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zou palliatieve zorg een vast onderdeel moeten zijn van de zorg voor alle patiënten met kanker of een chronische ziekte. In de onderzochte Europese landen blijkt dit lang niet altijd het geval. Zo geven de meeste patiënten aan thuis te willen overlijden, terwijl dit vaak niet haalbaar of mogelijk blijkt te zijn.
Om goede, praktische voorbeelden op te halen op het gebied van palliatieve zorg, vergeleken de onderzoekers praktijken in Nederland, België, Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Hongarije. Bij ruim twintig lokale initiatieven, waaronder vijf Nederlandse, interviewden zij 156 patiënten, 88 mantelzorgers en een groot aantal hulpverleners om inzicht te krijgen in de huidige organisatie en inbedding van palliatieve zorg binnen het zorgsysteem.
Opnieuw vertellen
Patiënten waren over het algemeen positief over palliatieve zorg, zeker in contrast met de reguliere zorg waar zij zich regelmatig onpersoonlijk behandeld voelden. Wel ervaarden zij problemen met het steeds opnieuw moeten vertellen van hun ziekteverhaal aan zorgverleners van bijvoorbeeld ziekenhuizen, verzorgingshuizen en hospices. Ook bleek het voor hen regelmatig onduidelijk wat de rol is van de verschillende zorgverleners aan het bed en hoe de onderlinge samenwerking geregeld is. Hulpverleners geven aan dat deze samenwerking bemoeilijkt wordt doordat het delen van (digitale) patiëntinformatie tussen zorginstellingen geen gemeengoed is. De zorgverlening is daarnaast vaak het resultaat van individuele initiatieven, waardoor het zorgnetwerk kwetsbaar is.
Late start
De onderzoekers keken naar bestaande Europese richtlijnen voor kanker en chronische ziekten en concludeerden dat het benoemen van een startmoment voor palliatieve zorg vaak ontbreekt. Jeroen Hasselaar: “Als de palliatieve zorgverlener erbij geroepen wordt, is het vaak in een laat stadium. Vooral bij COPD en hartfalen is het lastig om aan te wijzen wanneer je met palliatieve zorg zou moeten beginnen. Er is geen duidelijk begin van de laatste levensfase aan te wijzen.”
Succesfactoren
Uit het onderzoek kwamen een aantal belangrijkse succesfactoren voor goede palliatieve zorg: gecombineerd behandelen van problemen, oorzaken en symptomen, ontwikkelen van geïntegreerde zorgpaden, duidelijke afspraken tussen zorgverleners, organiseren van een zichtbaar regionaal centrum voor palliatieve zorg, communicatie voor een breed publiek, oog hebben voor langetermijn ontwikkeling en toegankelijk zijn voor patiënten met diverse ziektebeelden. Jeroen Hasselaar: “Palliatieve zorg moet als relatieve nieuwkomer een plek krijgen in behandeltrajecten en specialismes. Een belangrijke eerste stap is om de palliatieve zorgverlening zichtbaarder te maken. In Nederland is hiervoor het Nationaal Programma Palliatieve Zorg gestart dat loopt tot 2020.”
De uitkomsten van het onderzoek en beschrijvingen van een aantal best practices bundelden de onderzoekers in het boek ‘integrated palliative care’. Op de website www.insup-c.eu is een exemplaar te downloaden. Aan het project is een e-learning gekoppeld die inmiddels wereldwijd door ruim 6.000 zorgverleners is gevolgd.