Lancering herziene richtlijn Zingeving en Spiritualiteit in de Palliatieve Fase

br />Deze richtlijn is bedoeld om elke zorgprofessional die betrokken is bij de zorg aan mensen in de palliatieve fase een leidraad te geven, maar is ook relevant voor de vrijwilliger in dit werkveld. Volgens de definitie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg [2017] adresseert palliatieve zorg de fysieke, psychische, sociale én de spirituele dimensie van lijden.

Spiritualiteit speelt een belangrijke rol in hoe mensen omgaan met ziekte of kwetsbaarheid, hoe zij innerlijke rust ervaren en inzichten verwerven over wat van waarde is in hun leven. Aandacht voor spiritualiteit is een fundamenteel onderdeel van patiënt- en naastengerichte zorg, die recht doet aan de waardigheid van alle betrokkenen.

Totstandkoming
Aan deze herziening is een kleine twee jaar gewerkt door gemandateerde werkgroepleden van patiëntorganisaties en beroepsverenigingen NPV, V&VN, NHG, NIP, Verenso, NVALT, Palliactief, VPTZ, VGVZ en NFK (optredend mede namens de Patiëntenfederatie). Alle partijen hebben de richtlijn geautoriseerd, de NHG en de NVALT stemmen in met de inhoud. In verschillende reacties gaven verenigingen aan content te zijn met de richtlijn en de inhoud en dat er in het veld veel behoefte is aan concrete handvatten.

Eén van de participerende werkgroepleden is professor dr. Carlo Leget, die sinds 1 juni dit jaar de nieuwe bijzondere leerstoel ‘Zingeving en ethiek in de palliatieve zorg’ aan de Universiteit voor Humanistiek (UvH) in Utrecht bekleedt. Deze leerstoel is ingesteld door IKNL, in samenwerking met de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) omdat er nog te weinig kennis is over de omvang en de impact van zingevingsvraagstukken in de laatste levensfase, terwijl zingeving een belangrijke component is van goede palliatieve zorg.

Achtergrond – de patiënt
Patiënten in de palliatieve fase en hun naasten zien zich als geen ander geconfronteerd met de eindigheid van het bestaan. Dit besef, maar ook de mogelijke angst voor de dood, angst voor de weg naar de dood en de gevolgen van hun ziekte, kan grote impact hebben op de mentale rust en gemoedstoestand. Vragen rond identiteit, de betekenis van het leven en ook thema’s als schuld en schaamte, verzoening en vergeving, hoop en wanhoop kunnen zich opdringen en zorgen voor boosheid, frustratie of angst. Ideeën over wat als waardevol wordt ervaren, over de zin van het bestaan, maar ook over geloof kunnen in deze levensfase sterk opspelen en kunnen onder invloed van de omstandigheden afwijken van waarden en overtuigingen die eerder in het leven bestonden en houvast boden. Daarmee kunnen zingevingsvragen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven in die laatste levensfase.

Achtergrond – de zorgverlener
Patiënten en hun naasten blijken zich soms niet bewust van behoeftes op het spirituele vlak of delen hun mentale pijn niet omdat ze denken dat de zorgverlener hen daar niet bij kan helpen. Bovendien kunnen er intieme onderwerpen spelen die niet gemakkelijk met anderen worden gedeeld. Voor de zorgverlener kan het dan ook een grote uitdaging zijn om open te staan voor dergelijke vragen en ze op een goede manier te adresseren. En dat terwijl de juiste hulp op het juiste moment belangrijke verlichting kan brengen, zowel mentaal alsook fysiek, zowel bij patiënt alsook diens naasten. Aandacht voor zingeving en spiritualiteit is op ieder moment relevant bij elke patiënt in de palliatieve fase.

Een praktijkvoorbeeld
Een 78-jarige patiënt met ernstige COPD en forse dyspnoe bouwt door de jaren heen een steeds betere relatie op met zijn longarts. Hij is bescheiden en voelt zich als ex-roker zelf verantwoordelijk voor zijn ziekte en de gevolgen ervan. De arts geeft aan dat deze situatie niet zijn schuld is; hij heeft een verslaving gehad, die niet zijn keuze was. Nadat dit besproken is voelt hij zich veiliger in de gesprekken. Hij weet dat hij zal sterven aan zijn ziekte en geeft aan niet bang te zijn voor de dood. Op een dag wordt hij opgenomen in het ziekenhuis in verband met een longontsteking en longfalen. Helaas blijkt alle rust die er door de jaren heen was verkregen, verdwenen. Er blijkt angst voor de dood nu deze plots zo dichtbij is. Er is paniek en ondanks ingrijpen – onder meer BIPAP beademing - gaat zijn toestand achteruit. De infectie breidt uit, de longen worden niet rustig (exacerbatie) en ook de nieren gaan achteruit. De boodschap ‘We gaan het niet redden: u gaat sterven’ komt hard aan. Er is veel onrust en angst: hij wil niet dood. Het blijkt niet goed mogelijk meer om echt contact te maken; de paniek voert de boventoon. De familie oefent bij de arts veel druk uit om meer te doen en lijkt niet te kunnen bevatten dat alles wat kan worden gedaan, al wordt gedaan. Er is een crisis aan het ontstaan. De arts herkent de noodzaak voor spirituele hulp en besluit een geestelijk verzorger in te schakelen.

Tijdens diens gesprekken blijkt er een dochter te zijn met wie het contact verbroken is. Na enig beraad wordt de dochter gebeld en ontstaat er een moeilijk maar uiteindelijk mooi gesprek. Er is een contact tot stand gekomen. De patiënt wordt zienderogen rustiger; de paniek is verdwenen. Door het longfalen komt hij nu langzaam in een coma waarna hij rustig overlijdt. De familie, inclusief de dochter, is erbij aanwezig.

Het lichaam was klaar om te sterven, maar geestelijk was het leven nog niet afgerond. Dat bracht lijden bij de patiënt en zijn naasten, wat door juist ingrijpen van de arts kon worden verlicht. De richtlijn helpt en stimuleert zorgverleners om alert(er) te zijn en op im- en expliciete hulproepen op het gebied van zingeving en spiritualiteit, en biedt een passende manier om ermee om te gaan.